Otizm'de En Son Gelismeler

Otizm'de En Son Gelismeler
Iki hafta kadar once Uluslararasi 7. Otizm Konferansi'na katilmak icin Londra'daydim. Kisa adi IMFAR olan bu konferans, daha cok aile birliklerinin sponsorlugunda gerceklesen; otizmde tibbi, genetik, ve egitimsel en son gelismeleri desteklemek ve takip etmek uzere olusturulmus en buyuk konferans. Bu yazida da konferansta sunulan otizm alanindaki en son gelismeleri anlatmaya calisacagim.
Benim konferansta takip ettigim ve en cok dikkatimi ceken gelismeleri iki konu basligi altinda ozetleyebilirim.
1. Genetik ve Tibbi Calismalar:
a. Shank3 geni: Fransiz bir genetik bilimcinin sunmus oldugu calisma belki de beni en cok etkileyen calismalardan biriydi. Bilindigi gibi otizmin buyuk olcude genetik sebeplerden kaynaklandigi artik tamamen kabul ediliyor. Ancak insan vucudundaki hangi genlerin veya genetik degisikliklerin otizme yol actigi hala tam olarak anlasilmis degil. Shank3 geni adi verilen bir gendeki degisikligin (buna tibbi literaturde 22q eksikligi veya 22q deletion adi veriliyor) otizmle, ozellikle de otistik cocuklardaki dil problemleriyle olan iliskisi cok yakin bir zamanda tesbit edilmis durumda. Bence bu gelecekteki calismalar icin oldukca aydinlatici ve umut vaadedici.
b. Yakin zamana kadar uzmanlar arasindaki en buyuk tartisma konularindan birisi de endustriyel atiklar, evlerde ve gunluk hayatta maruz kaldigimiz kimyasal maddeler, metaller, ilaclar vs. gibi "cevresel" etmenlerin, sinir sistemini dogrudan etkileyebildigi icin, otizmle baglantisinin olup olmadigiydi. Son zamanlarda binlerce otistik cocugun taranmasiyla yapilan calismalar bu baglantiyi dogruluyor. Amerika'da guney Kaliforniya'da tarlalarda sezonluk isci olarak calisan Meksika kokenli ailelerin uzun vadede taranmasiyla yapilan bir calisma bunu butun carpiciligiyla ortaya koyuyor. Amerika'da Meksikalilar gibi Latin Amerika kokenlilerde otizmin gorulme sikligi, farkli sebeplerle de olsa, beyaz nufusun oldukca altinda. Yukarda bahsettigim calismada, tarlalarda calisan hamile kadinlardaki pestisid (tarimsal bocek ilaci) miktarlari tesbit edilmis. Cocuklar dogduktan sonra da bunyelerindeki pestisid miktari berlirli araliklarla taranmis. Yalniz burda dikat edilmesi gereken nokta, bu pestisid miktarlari Amerika Tarim Bakanligi'nin kontrolu altinda olup, insan vucudu icin tehlike olusturma sinirinin altinda. Genel olarak, bu grupta otizm orani Amerika'da 150'de 1 olan genel otizm oranindan uc kat daha fazla olarak tesbit edilmis. Ayrica, pestiside daha cok maruz kalmanin otizm riskini artirdigi belirlenmis. Bu calismadaki belki de en ilginc sonuc, pestisid ile sadece otizm arasinda baglantinin saptanmis olmasi. Yapilan tarama sonucunda, pestiside maruz kalma, dikkat eksikligi ve hiperaktivite bozuklugu veya diger cocukluk cagi noro-psikiyatrik sorunlari icin normalin uzerinde bir risk faktoru olusturmuyor.
Son olarak bu calisma kimseyi panikletmesin. Bunlar istatistiksel calismalar olup, ille de sizin cocugunuzda da ayni sorunun olabilecegi anlamina gelmiyor. Ama yine de bazi soru isaretlerini aciklama yonunde bence oldukca aydinlatici.

2. Egitim ve Erken Mudahaledeki Gelismeler:
a. Erken Mudahale: Kanada ve Israil'de yapilan en son calismalar, erken mudahalenin onemini bir kez daha gozler onune seriyor. Burda, Kanada'da 40 ayin altinda olan 130 cocukla yapilan bir calismayi ozetleyecegim. Cocuklar uzmanlar tarafindan haftada 35 saat yogun uygulamali davranis analizi egitimine tabi tutuluyorlar. Bir sene sonunda yapilan testlerde cocuklarin % 47'si normal gelisim surecini yakalayabiliyor. Cocuklarin % 20'sinde otistik belirtiler, en azindan standard testlere gore, tamamen kayboluyor. Ve bu hizli gelismeyi en cok belirleyen faktor ise yas. Diger bir ifadeyle cocuk, erken mudahaleye ne kadar erken baslarsa, egitim o kadar etkili oluyor. Dikkat edin bu calismadaki cocuklarin hepsi zaten 40 ayin altinda. Yani ay farkinin bile ne kadar etkili olabilecegi bir kez daha erken teshisin onemini gundeme getiriyor.
b. Bilgisayar Destekli Egitim: Farkli yas gruplarindaki ve farkli seviyelerdeki otistik cocuklar icin degisik bilgisayar programlari gelistirilmis. Duygulari anlama cd'leri, ses tonunu duzenleme cd'leri, nasil arkadaslik kurulacagini anlatan cd'ler, sosyal icerikli hikayeler anlatan cd'ler, kucuk cocuklar icin uygulamali davranis analizi cercevesinde hazirlanan kavram ve dil ogretimi cd'leri vs. vs. Yalniz bu cd'ler oldukca pahaliydi (tanesi 100 dolardan basliyor). Asagidaki web sitelerinde bu cd'leri bulabilirsiniz. Kredi kartiyla ismarlarsaniz Turkiye'ye kadar gonderiyorlar. Yalniz bu cd'lerin hepsi Ingilizce. Ne kadar faydasi olur bilemiyorum. Ama bilgisayar yazilimindan anlayan birilerine ilham verir ve belki bu sekilde Turkce cd'ler de gelistirirler diye asagiya web sitelerini koymak istedim.
Otizmde en son gelismeler benden simdilik bu kadar!

Otizm Hakkında Yanlış Bilinenler

# Otizmli bireyler asla size bakmaz, göz kontağı kurmazlar.
# Otizmli bireylerin %75-80’i zihinsel engellidir.
# Eğitimle kaydedilen İlerleme bireyin otizmi olmadığı anlamına gelir.
# Otizmli bireyler konuşmaz ya da konuşamazlar.
# Otizm zamanla geçer.
# Otizmli bireyler öğrenemezler.
# Otizmli bireyler duyguları anlamaz, fiziksel temastan hoşlanmaz ve duyguları anlamadığı için göstermezler.
# Otizmli bireyler arkadaş istemezler.
# Otizmli bireyler yaşıtlarını ya da yetişkinleri anlamaz, duygudaşlık kuramazlar.
# Otizmli bireyler kendi çıkarları için karşısındaki bireyleri kullanır.
# Otizmli bireyler isterlerse konuşabilirler.
# Otizmli bireyler gülmezler.
# Otizmli bireyler etrafındaki diğer bireyleri anlamaz ya da yetişkinlerden ipuçlarını kapamazlar.
# Otizmli birey daha önce yapabildiği bir şeyi tekrarlamıyorsa bu onun şımarık, asi ya da inatçı olamsından dolayıdır.
# Otizm duygusal bir bozukluktur.
# Otizmli çocukların hayal gücü yoktur.
# Otizmin olmasının sebebi ailelerdir.
# Otizm az rastlanılan bir bozukluktur.
# Bütün otizmli çocuklar aynıdır.
# Tüm otizmli çocuklar resimler halinde düşünür.
# Otizmli bireylerin potansiyelleri ve becerileri sınırlıdır.
# Bütün otizmli çocuklarda öğrenme güçlüğü vardır.
# Otizmli bir çocuğun içinde bir dahi yatmaktadır.

1. Genetik ve Tibbi Calismalar:

1. Genetik ve Tibbi Calismalar:
a. Shank3 geni: Fransiz bir genetik bilimcinin sunmus oldugu calisma belki de beni en cok etkileyen calismalardan biriydi. Bilindigi gibi otizmin buyuk olcude genetik sebeplerden kaynaklandigi artik tamamen kabul ediliyor. Ancak insan vucudundaki hangi genlerin veya genetik degisikliklerin otizme yol actigi hala tam olarak anlasilmis degil. Shank3 geni adi verilen bir gendeki degisikligin (buna tibbi literaturde 22q eksikligi veya 22q deletion adi veriliyor) otizmle, ozellikle de otistik cocuklardaki dil problemleriyle olan iliskisi cok yakin bir zamanda tesbit edilmis durumda. Bence bu gelecekteki calismalar icin oldukca aydinlatici ve umut vaadedici.
b. Yakin zamana kadar uzmanlar arasindaki en buyuk tartisma konularindan birisi de endustriyel atiklar, evlerde ve gunluk hayatta maruz kaldigimiz kimyasal maddeler, metaller, ilaclar vs. gibi "cevresel" etmenlerin, sinir sistemini dogrudan etkileyebildigi icin, otizmle baglantisinin olup olmadigiydi. Son zamanlarda binlerce otistik cocugun taranmasiyla yapilan calismalar bu baglantiyi dogruluyor. Amerika'da guney Kaliforniya'da tarlalarda sezonluk isci olarak calisan Meksika kokenli ailelerin uzun vadede taranmasiyla yapilan bir calisma bunu butun carpiciligiyla ortaya koyuyor. Amerika'da Meksikalilar gibi Latin Amerika kokenlilerde otizmin gorulme sikligi, farkli sebeplerle de olsa, beyaz nufusun oldukca altinda. Yukarda bahsettigim calismada, tarlalarda calisan hamile kadinlardaki pestisid (tarimsal bocek ilaci) miktarlari tesbit edilmis. Cocuklar dogduktan sonra da bunyelerindeki pestisid miktari berlirli araliklarla taranmis. Yalniz burda dikat edilmesi gereken nokta, bu pestisid miktarlari Amerika Tarim Bakanligi'nin kontrolu altinda olup, insan vucudu icin tehlike olusturma sinirinin altinda. Genel olarak, bu grupta otizm orani Amerika'da 150'de 1 olan genel otizm oranindan uc kat daha fazla olarak tesbit edilmis. Ayrica, pestiside daha cok maruz kalmanin otizm riskini artirdigi belirlenmis. Bu calismadaki belki de en ilginc sonuc, pestisid ile sadece otizm arasinda baglantinin saptanmis olmasi. Yapilan tarama sonucunda, pestiside maruz kalma, dikkat eksikligi ve hiperaktivite bozuklugu veya diger cocukluk cagi noro-psikiyatrik sorunlari icin normalin uzerinde bir risk faktoru olusturmuyor.
Son olarak bu calisma kimseyi panikletmesin. Bunlar istatistiksel calismalar olup, ille de sizin cocugunuzda da ayni sorunun olabilecegi anlamina gelmiyor. Ama yine de bazi soru isaretlerini aciklama yonunde bence oldukca aydinlatici.

Aile Yaklaşımları

Bireylerin en önemli öğretmenileri aileleridir. Ne kadar yoğun eğitim alınırsa alınsın, evde yapılan çalışmalar ve sergilenen tutumlar bireyin yaşamını ve bağımsızlık yolunda giden çalışmalarını önemli ölçüde etkilemektedir.

Anne-baba çocuğunun yapabildiklerini ve yapamadıklarını iyi gözlemlemeli, çocuğu ihtiyaç duyduğu eğitimi alırken kendisinin de sorumlu olduğunu bilmeli, çocuğuna fırsatlar tanıyarak bağımsız yaşama hazırlayabilmelidir.

Çocuklarımızın problemi ne olursa olsun, öncelikle bir çocuk olduğunu lütfen unutmayalım!

Yaşı daha büyük olan çocuklarımızın da potansiyeline inanmaktan vazgeçmeyelim!

Aşağıda çocuğunuzla beraberken size yardımcı olacak önerilerin olduğu bir liste bulacaksınız. Burada belirtilenleri uygulamaya çalışın ve not tutun. Çocuğunuzun öğrenmesinin ve öğrendiklerini göstermesinin nasıl farklılaştığını siz de göreceksiniz!

ÇOCUĞUNUZA FIRSAT VERDİKÇE GELİŞME SAĞLAYACAĞINIZI UNUTMAYINIZ!

DENGE: Basit al- ver ilişkisi oluşturun, karşılıklı sıra alın, eşit oranda bir şeyler yapın.

AZALTIN	ARTTIRIN
Çocuğu beklememek Çocuktan daha fazla şey yapmak Çocuktan daha fazla onunla iletişim Kurmak Tüm kararları almak, çocuğa seçenek sunmamak Çocuğun oyun esnasında tüm kontrolü ele geçirmesi Oyun esnasın tüm kontrolü ele geçirmek Çocuğun aktivite ya da oyun bitmeden her zaman bırakmasına izin vermek Oyunlara yeterince katılmaması gerekli yerde açıklama yapmaması	Beklemek Çocuğun yaptığı kadarını yapmak Çocuğun kurduğu iletişim kadar onunla iletişim kurmak Ortak karar almak, beraber seçim yapmak Sıra almak Çocuğun baskın olmamasına dikkat etmek Katılımcı olmak Çocuğunun ilgi süresini her geçen gün biraz daha uzatmak Baskın olmamaya dikkat etmek Gerekli yerde açıklamalar yapmak

EŞLEME: Çocuğuzun öğrenmesi için onun yapabileceği yollardan gidin.

AZALTIN

ARTTIRIN

Çocuğun yapamayacağı şeyleri yapmak Çocuğun oynayamayacağı şekilde onunla oynamak Sürekli gözlemci durumunda olmak Çocuğun aktivitesiyle ilgili olmayan bir şeyle oynamaya çalışmak Oynamaktan çok konuşmak Çocuğun deneyimleri dışında yeni şeylerle oynamak İmkânsızı istemek ve beklemek Yapabileceğinden daha azını beklemek Çocuğu fazla uyarmak Çocuğu az uyarmak

Çocuğun yapabileceklerini yapma Çocuğun oynayabileceği şekilde oynama Çocuğun oyun arkadaşı olma Çocuğun aktivitesine uygun oyunlar seçmek ve oynamak Çocuğa yeni oyunlar gösterme ama önce tanıtma Oynadığınız kadar konuşma, eğlenceli olma Çocuğunun deneyimi olan oyunları oynama Yapabileceği kadarını bekleme Kapasitesinde olanı yapmasını isteme Fazla uyaranı azaltma Yararlı olan uyaranları kullanma.

KARŞILIK VERME: Çocuğunuzun olumlu davranışlarına karşılık verin, olumsuz olanlarına karşılık vermeyin

	AZALTIN	ARTTIRIN
	Çocuğun hareketlerini görmezden gelme Çocuğun iletişimini görmezden gelme Çocuğun ilgilerini görmezden gelme Çocuğa yetişkin muamelesi yapma Olumsuz davranışlara tepki verme Çocuğun kaldırabileceğinden fazla uyaran yükleme, onu yorma Eleştirerek cevap verme Karşılık alınca çocuğun ortamı terk etmesi Eski yapılanlara karşılık verme	Hareketlere karşılık verme İletişime karşılık verme İlgilerine karşılık verme Çocuksu hareketlerle karşılık verme Olumsuz davranışları görmeme Çocuğu olduğu gibi kabul etme Çocuğu uygun şekilde uyarmak Çocuğun iletişim alnında kalmasını sağlayacak şekilde cevap verme Yeni yapılanlara karşılık verme

KONTROLÜ PAYLAŞMA: İletişim kurarken çocuk ve ebeveynler kontrolü paylaşmalıdır.

AZALTIN	ARTTIRIN
Aktiviteyi ya da yapılacakları kontrol etme Çocuğun yönlendirmesini görmeme Çocuğu çok fazla takip etme Çocuğun her şeyi kontrol etmesine izin verme Çocuk için çok fazla şey yapma Çocuğa sürekli soru sorma ya da onu test etme Hiç kural koymama Çocuğu fikrini söylemekten alıkoyma Çocuğun her şeyi etkilemesine izin verme Çocuğun bağımsızlığını elinden alma Çocuğun yardımcı olmasını engelleme	Çocuğun yönlendirmesini takip etme Paylaşmaya açık olma Kontrolü ortak olarak sağlama Aktivitenin sürmesini sağlayacak kurallar koyma Bu kuralları açıklama ve gösterme Çocuğun bağımsız bir seyler yapması için ona destek verme Çocuğun işbirliği yapmasını destekleme Çocuğun seçimine ve isteklerine saygı duyma

DUYGUSAL BAĞLANMA: İletişim kurarken çocuk ve ebeveynler zevk veren ve oyun dolu olan bir iletişim kurmayı sağlayın.

AZALTIN	ARTTIRIN
Gergin ve stresli bir halde iken iletişim kurmayı deneme Çocuğu eleştirme ve yargılama Çocukla sert bir biçimde iletişim kurmayı deneme Çocukla sert ve resmi bir şekilde iletişim kurmaya çalışma Çocukla fiziksel temastan kaçınma Çocuğun çabalarını görmezden gelme Oyun oynarken ciddi olma ve eğlenmeyi unutma Sıcaklık ve huzur sağlamama Duygularını göstermeme Çocuğu iletişim halinde tutamamak	Çocuğu kabullenme Esnek olma Yakın olma Çabaları destekleme Eğlenceli ve komik olma İletişimi sürdürme için çaba gösterme Sıcak ve huzurlu ortam sağlama Duygularını gösterme ve paylaşma Fiziksel temas kurma

Türkiye ilk kez otizm plat

Türkiye ilk kez otizm plat***unun girişimleriyle 'dünya otizm günü'nü kutladı
TÜRKİYE İLK KEZ OTİZM PLAT***UNUN GİRİŞİMLERİYLE 'DÜNYA OTİZM GÜNÜ'NÜ KUTLADI


Türkiye`deki 16 sivil toplum örgütünün bir araya gelmesiyle oluşturulan Otizm Platformu tarafından ‘‘Dünya Otizm Farkındalık Günü’’ kapsamında Taksim`deki Elite World Hotel’ de düzenlenen basın toplantısında konuşan Başbakanlık Özürlüler İdaresi Başkan Yardımcısı Reyhan Gazel, oğlunun da otistik olduğunu, bu nedenle yıllardır mücadele verdiğini belirtti



Otizmin 3 yaş öncesinde kendini gösterdiğini, çocukta göz temasında, dil gelişiminde, toplumla adaptasyonda sorunlar yaşanabildiğini dile getiren Gazel, otistik çocuğu olan ailelerin psikolojik olarak zor süreçler geçirdiğini de ifade etti



Türkiye’de otistik çocuklara özel eğitim verecek uzman konusunda eksiklikler bulunduğunu kaydeden Gazel, " Özürlüler İdaresi Başkanlığı olarak otizmle mücadelede, her tür sıkıntının çözümünde aktif olarak işin içinde olacağız Tüm çocuklarımız mutlu, üretken ve yaşamda aktif olana kadar da mücadeleyi bırakmayacağız Çünkü, tüm özürlü vatandaşlarımızın fonksiyonel yetersizliklerinden kaynaklı olarak yaşadıkları eşitsizliği ortadan kaldırmak, üretken olmalarını sağlayarak istihdamlarını gerçekleştirmek, bağımsızlıklarına destek verecek imkanlardan yararlanmalarını temin etmek özürlülük politikamızın önemli bir parçasıdır" dedi

Otizmin Türkiye'de yeni bilinmeye başladığına dikkat çeken Reyhan Gazel, bu nedenle bir çok alanda sıkıntı yaşandığını anlattı Bu sıkıntının giderilmesi için, otizm konusunda sağlık ocaklarında ve ana çocuk sağlığı merkezlerinde, hastanelerde tüm doktorların bilgilendirilmelerinin gerekliliğinin altını çizen Gazel, otizm tanısı almış çocukların ailelerinin planlı ve kapsamlı bir şekilde otizm konusunda, gelişim özellikleri, sağlık, eğitim ve bakımı alanlarında bilgilendirilmelerinin önemine vurgu yaptı

Gazel, "Otizm tedavisinde en önemli şart, erken tanı ile birlikte başlayan erken eğitim sürecidir Otizmli çocukların okul öncesi eğitimlerini okul öncesi eğitim kurumlarında bireysel ve grup eğitimleri ile kaynaştırmaya hazırlık esasına göre yapılması gereklidir" dedi



Gazel, ‘‘İnsanlar çocuklarımızdan korkmasın Bizim çocuklarımızdan kimseye zarar gelmez Onları anlamaya ve destek olmaya çalışın’’ dedi Ayrıca Gazel, Özürlüler İdaresi Başkanlığı olarak 15 yaşından büyük otistik gençleri meslek edinme kurslarına yönlendirmeyi amaçladıklarını, yoğun olarak bunun çalışması içerisinde de olduklarını dile getirdi



Gazel, amaçlarının engellilerin de diğer insanlar gibi topluma, hayata katılımda eşit haklardan yararlanmasının sağlanması olduğunu söyledi Gazel " Özürlülük alanındaki sorunlar sadece özürlülerimizi ilgilendirmiyor, tüm toplumu ilgilendiriyor Bu alanda yapılan tüm çalışmaların optimum düzeyde uygulanması için toplumsal tutumlar ve katılım oldukça önemlidir" dedi


Türkiye'de ilk kez kutlanan Dünya Otizm Günü’nün ve Nisan Ayı Dünya Otizm Farkındalık Ayının otizm alanında ciddi bir farkındalık yaratacağından emin olduğunu belirten Gazel, Otizm Platformuna destek veren sivil toplum kuruluşlarına ve herkese teşekkür etti